고려대학교 안암병원(원장 윤을식)이 국가기반 희귀질환 빅데이터 플랫폼 ’케어레어(CARE RARE)‘를 내년 구축·공개 할 예정이라고 6일 밝혔다.

2018년 공개 될 ’케어레어‘ 플랫폼에는 부갑상선기능저하증과 유전성 운동실조증과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함된다. 또한 각 질환에 대한 지원제도와 치료제 정보, 논문 정보 등도 함께 제공된다.

현재 고대 안암병원 임상시험센터는 보건복지부 ‘국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 활성화 플랫폼 구축(주관연구책임자 : 김신곤)’ 국가과제 를 수행중이다. 또한 건강보험공단과 희귀질환 헬프라인 등 여러 국가 기관의 데이터를 활용해 희귀질환지도 구축과 임상시험 활성화를 위한 정보 공유 채널 마련, 희귀질환 PI 및 환우 네트워킹 지원 등을 수행하고 있다.

한편, 희귀질환 관련 의료진과 환우와의 소통 및 네트워킹을 위한 간담회를 개최한다. 각 이해관계자별 요구 사항을 듣고 피드백을 반영하기 위한 자리로써 1차 간담회는 지난 1일 JW메리어트 호텔(동대문)에서 개최됐으며, 2차 간담회는 유전성 운동실조증(소뇌위축증) 환우회와 의료진을 중심으로 오는 19일 5시 00분 JW메리어트 호텔(서울)에서 열린다.

노은희 기자 selly215@viva100.com