연세대학교 세브란스병원은 국내 부신백질이영양증 환자들을 위한 식사요법을 다룬 책 ‘부신백질이영양증의 식사요법’을 출간했다고 6일 밝혔다.

영화 ‘로렌조 오일’로 잘 알려진 부신백질이영양증은 뇌의 백질이 손상돼 발생하는 유전성 대사질환의 일종이다. 병의 원인 물질이 포화긴꼬리지방산이기 때문에 환자들은 포화지방산이 포함된 음식을 자유롭게 먹기 어렵다.

책은 연세대학교 세브란스병원 소아신경과 강훈철 교수와 정을식 약리학 기초전공의, 이송미 영양팀장, 김진수 임상영양파트장, 이은주 임상영양사, 서지선 임상영양사, CJ 프레시웨이 등 관련 분야 전문가들이 의기투합해 제작됐다.

책에서는 국내에서 주로 소비되는 식품을 중심으로 무엇을 얼마나 어떤 방법으로 먹어야 하는지, 꼭 섭취해야 하는 로렌조 오일을 다양하게 섭취할 수 있는 방법으로는 어떤 것이 있는지 상세히 소개하고 있다.

강 교수는 “2002년부터 국내 부신백질이영양증 가족 모임 자문의로 활동해 왔다”며 “환자 수도 적고 그만큼 병에 대한 관심도 높지 않아 늘 안타까원 직접 환우들에게 줄 값진 선물을 마련해보자고 마음먹은 것이 책 제작의 출발이었다”고 설명했다.

결국 그의 자문과 영양팀의 전문성이 만나 국내 환자들이 적용 가능한 명확한 식사 가이드라인이 마련된 것이다.

강 교수는 “무엇이라도 해드리고 싶다는 마음이 뜻을 함께하는 분들과 만나 결실을 맺어 기쁘다”면서 “책이 환우들의 식생활 관련 삶의 질 향상과 건강에 작은 도움이나마 되기를 간절히 바란다”고 말했다.

노은희 기자 selly215@viva100.com