참여유전체의학 공익법인 공우생명정보재단(이사장 서정선, www.g2if.org)이 지난 8월 말부터 본격적인 활동을 시작했다고 4일 밝혔다.

공우생명정보재단은 서정선 마크로젠 회장이 설립한 공익재단으로 유전체의학을 위한 기초연구를 지원하고, 자발적 참여를 통해 축적된 유전체 정보와 생명 정보 빅데이터를 공유함으로써 정밀의학 발전과 인류건강 증진에 기여하는 것을 목표로 하고 있다.

재단은 1995년 설립된 한국유전체의학연구재단이 그 전신이다. 유전체 의학 연구를 돕고 유전체 정보를 바탕으로 정밀의학 실현을 지원하는 동시에 지정기부금단체로서 사회공익사업도 함께 추진하고 있다. 재단은 앞으로 크라우드펀딩, 후원금 모금 등으로 기금을 조성하고 이를 바탕으로 유전질환 유전자검사 인식 전환 캠페인, 의료취약 계층을 위한 검사 및 치료 비용 지원 등의 공익사업을 펼쳐나갈 예정이라고 전했다.

먼저 유방암 유전자검사 인식 제고를 위한 ‘브라카스토리 캠페인(www.brcastory.com)’을 진행한다. 이는 유방암 발생률이 높은 브라카(BRCA1/2) 변이 유전자를 가진 사람(보인자)을 찾는 글로벌 스크리닝 캠페인이다. 1년 여의 준비기간을 거쳐 지난 8월 말 국내 프로젝트를 론칭했으며, 해외 협력기관과의 협약이 마무리되면 연내에 글로벌 프로젝트로 확대할 예정이다.캠페인에 참여하면 약 5만 원에 유방암 유전자검사를 받을 수 있다. 재단이 확보하고 있는 기금을 통해 유전자검사 제반 비용을 지원하며, 캠페인 참여자는 등록 및 검체배송비에 대해서만 지불하는 구조다. 특히 캠페인 초기 1000명에 대해서는 마크로젠이 모든 비용을 후원해 무료로 검사가 가능하다. 단, 반드시 협력병원 의료진과의 상담이 우선되어야 하며, 이를 통해 대상자임이 확인될 때 검사가 가능하다. 또한 병원 진료비는 별도이다.

서정선 이사장은 “4차 산업혁명으로 대변되는 미래사회의 핵심은 정보화를 통한 예측이며, 보건의료 분야에서도 개인이 자신의 질병 위험을 예측하고 관리하는 참여의학의 시대가 곧 도래할 것”이라며 “공우생명정보재단은 비환자 고위험군, 나아가 건강한 일반인들까지 최소한의 비용으로 유전자검사를 받을 수 있도록 지원함으로써 글로벌 참여유전체의학을 선도해 나가는 역할을 할 것”이라고 밝혔다.

노은희 기자 selly215@viva100.com