“아이보다 하루라도 늦게 눈 감으면 좋겠네요.” 발달장애 자녀를 둔 엄마들의 한결같은 소망이다.

발달장애인들은 사회성, 판단력, 언어능력 부재 등 다양한 성향을 가지고 있다 보니 다른 장애보다 부모의 손길이 많이 필요하다. 실제로 이들이 부모와 동거하는 80%로 거의 대부분이 가족과 살고 있다. 발달장애인들을 위한 교육, 복지, 취업 전반에 걸친 시설 및 시스템이 부족한 탓이다.

다행히 최근 서울시에서 장애인의 날을 맞아 발달장애인들을 위한 컨트롤타워를 오는 7월 설치한다고 한다. 이 곳에서는 발달장애인의 교육, 직업 등 모든 지원계획을 총괄하고 발달장애에 대한 징후 및 정보 등을 담은 매뉴얼을 제작해 보급하는 등 총체적인 임무를 담당한다.

일각에서는 우려의 목소리도 높다. 발달장애 전문가 부족, 노동·복지 등 각 부처별로 나눠져 있는 업무 총괄의 어려움에 대한 우려 때문이다. 또 현재 운영되고 있는 국내 장애인복지관, 재활센터 등 기관들의 중복되는 역할로 인한 불명확한 정체성이 컨트롤타워 설립의 실효성을 떨어뜨릴 수도 있다는 의견이다. 컨트롤타워가 제대로 작동하기 위해서는 생애주기 변화에 따른 기관들의 명확한 기능과 역할로 이들이 교육을 받은 후 사회활동할 수 있도록 기관 별 연결고리가 만들어져야 할 것이다.

지난해 발달장애인 지원법이 통과됐다. 발달장애인들을 위한 지원에 물꼬를 텄으니 이제 교육, 복지, 고용 등 각 분야에 있어 각각 지원책을 정립해나가야 할 때다. 유명무실한 컨트롤 타워가 아닌 발달장애인과 이들의 가족들에게 행복한 삶의 가이드 라인을 제시해 줄 수 있는 명실상부한 곳으로 자리잡길 기대해 본다.

노은희 기자 selly215@viva100.com