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| 사노피아벤티스코리아 직원들과 한국다발성경화증 환우회, 한국폼페병환우회, 한국1형당뇨병환우회 환자들이 지난 8일 사내에서 열린 환자단체 역량강화 프로그램 발표회에서 기념사진을 찍고 있다. |
사노피아벤티스코리아는 지난 8일 ‘건강한 삶의 동반자’로서 환자를 지원하겠다는 새 비전인 ‘임파워링 라이프’(Empowering Life)를 실현할 환자단체 역량강화 프로그램(Patient Group Empowerment Program, PEP) 발표회를 가졌다.
이날 행사에는 프로그램 개발에 참여한 한국다발성경화증환우회·한국폼페병환우회·한국1형당뇨병환우회 환자 30여명이 참석해 191일간 진행된 각 단체의 프로그램 기획 과정, 활동 계획 등을 공개했다.
시범(파일럿) PEP로 꾸려진 이번 활동에는 문화예술 프로그램·인적역량강화·홍보 전문가로 구성된 전문위원회가 이들 환자단체 3곳의 자문에 응했다.
다발성경화증환우회는 발병 이후 위축된 환자의 심리치유를 PEP의 목표로 정하고, 내적갈등을 미술로 표현하는 프로그램을 개발했다.
폼페병환우회는 환자수가 40명 이내인 초희귀질환인 폼페병에 걸리면 증상이 점차 악화돼 신체장애로 여행 등 문화생활로부터 스스로 거리를 두게 되는 환자의 높은 심리장벽을 감안, 이를 허무는 장애인 인식개선 여행 프로그램을 제안했다.
1형당뇨환우회는 환아와 성인 환자간 네트워크를 형성하고, 제1형 당뇨병환자가 살기 안전한 세상을 구축하기 위한 사회안전망 프로그램을 제시했다. 이들 프로그램은 내년 3월부터 시행될 예정이다.
김선영 기자 sseon0000@viva100.com
